Questo periodo così difficile ha colpito indistintamente tutti gli italiani. Di certo gli effetti della pandemia hanno interessato ancora di più le categorie più fragili. In aggiunta, le attenzioni del personale sanitario sono state quasi monopolizzate dalle problematiche del Covid-19. Purtroppo, esistono molte altre patologie che interessano gli italiani. Si stima che le persone affette da patologie rare siano un milione e duecentomila in Italia. Gli italiani subiscono ogni giorno i sintomi di oltre ottomila malattie rare e ora chiedono attenzione.
Riguardo il complesso mondo delle malattie rare esistono già iniziative dedicate. Sono necessarie e indispensabili per supportare in modo adeguato i pazienti e le loro famiglie. Seppur siano un aiuto fondamentale per venire incontro alle esigenze continue dei pazienti, non sono ancora sufficienti a garantire le cure dovute.
I pazienti affetti da malattie rare necessitano della giusta visibilità, la loro situazione esiste e deve essere gestita al meglio delle risorse. In particolare, in un periodo in cui gli ingressi nelle strutture ospedaliere sono stati fortemente limitati, il tema delle ottomila malattie rare è più attuale che mai.
In proposito, la politica italiana deve prendere delle decisioni per assicurare una sanità equa e uguale per tutti. Per questa ragione si è tenuto un incontro online ‘Evento Unico sulle Malattie Rare’, nella Camera del Senato. Questo evento nasce in risposta alle richieste legittime dei pazienti cosiddetti ‘rari’, nella speranza che porti alle soluzioni più adatte. La collaborazione tra l’Intergruppo Malattie Rare, l’Alleanza Malattie Rare e l’Osservatorio Malattie Rare in questo evento pare attribuire un’importanza condivisa alla causa.
La ministra per la disabilità, Erika Stefani, è intervenuta in occasione di questo evento per promuovere il sostegno alle aree fragili e rassicurare i pazienti sulle intenzioni dell’evento politico. L’obbiettivo è fornire ai malati rari non solo cura e protezione ma anche ascolto ed empatia.
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